- Клавдия, расскажите, с чего все началось, почему вы стали заниматься проблемами пациентов на гемодиализе?
- У меня хроническая почечная недостаточность, я инвалид детства. Поэтому я и начала заниматься этой темой вплотную. С 2014 года я нахожусь на программном гемодиализе в режиме три раза в неделю, каждая процедура по четыре часа.
- А что такое гемодиализ, что из себя представляет процедура?
- Это заместительная почечная терапия. Она может понадобится, как при хронической почечной недостаточности, так и при острой, которая может наступить при любом отравлении. Это очищение крови через специальный аппарат.
- Т.е. без диализа человек умирает от интоксикации, как быстро это может произойти?
- У всех по разному. Кто-то неделю может не ходить. Мне, например, сложно выходные даются. Если себя не держать на строгой диете, на питьевом режиме, то жить очень тяжело. Залить водой легкие и сердце очень легко. Для нас самое опасное — это вода и калийсодержащие продукты.
- Гемодиализ требуется на протяжении всей жизни?
- Да. Если противопоказана трансплантация почки, как мне, значит я пожизненно нахожусь на программе. Это моя жизнь, но я до сих пор не могу это принять.
- А большая очередь на донорский орган?
- Трансплантацию почки у нас делают в Москве, а ожидание донора может длиться от месяца и до бесконечности, у кого как. Но люди готовы на это ожидание, чтобы не быть пристегнутыми к аппарату.
- Сколько стоит ваше лечение?
- Лечение и препараты для нас бесплатно по ОМС. Одна процедура обходится государству в шесть тысяч рублей, в месяц это 12-13 процедур. Плюс препараты, где-то около 40 тысяч в месяц выходит.
- Вы привязаны к одному медцентру или у вас была возможность сравнить качество услуги?
- В 2015 году во время поездки на море в Краснодарский край я попала в центр «Нефрос», в том же году я также во время поездки побывала в центре «Фрезениус». В Орле около полугода я ходила в областную клиническую больницу в отделение гемодиализа, потом перевелась в центр «Диалам+», где нахожусь по сей день. Т.е. я попробовала услуги разного уровня. И для себя по самочувствию после процедур я поняла, что значит качество.
- Пациенты на гемодиализе — приговоренные или они могут жить полноценной жизнью?
- Я считаю, что я живу полноценной жизнью. Я не ставлю себе ограничительных рамок. Я занимаюсь спортом, занимаюсь общественной деятельностью, я президент межрегиональной общественной организации нефрологических пациентов "Нефро лига" Орловской области. Я не считаю себя ущемленной в чем-то, не считаю себя изгоем. Да, у кого-то случаются депрессии, это очень тяжелая процедура. Бывает такое состояние, когда ты не можешь встать с кровати. Но это не повод считать себя ограниченным. Конечно, если работаешь, то нужно подстраивать график под процедуры. Но путешествовать мы можем. По России, как я уже говорила, процедура бесплатная, заграницей ты ее оплачиваешь сам. Но у нас есть и такие, которые летают, их это не останавливает. В твоей жизни что изменилось? Появился график лечения, ты должен выделить на него определенное время, как, например, на любую другую работу.
- Вы оплачиваете услуги центров?
- Нет, это все по страховке ОМС. По России процедура гемодиализа для жителей страны бесплатная. Единственное, если ты едешь в другой город, то тебе необходимо заранее забронировать себе место в одном из центров. Но они могут отказать, если нет мест. Это нормальная практика.
- А выбор есть? В каждом городе можно пройти эту процедуру?
Если говорить о побережье, о Краснодарском крае, то там да, в каждом городе есть. И вот после этого я задалась вопросом, почему в Орле только один единственный центр? По области у нас процедуру делают только в Ливнах и во Мценске. Я задалась вопросом, почему в Орле кроме стандартной процедуры у нас нет ничего? У нас нет гемодиафильтрации, нет перитонеального диализа и другого. У нас это не развито. А по большому счету, нам нужно отделение трансплантологии, чтобы наши пациенты не ездили в Москву, не стояли в листах ожидания, не возили каждый месяц анализы в ожидании почки. Но пока это невозможно сделать, мы это понимаем.
- Нуждающихся много?
- Да, много. Например сейчас, на период пандемии в областной больнице закрыли отделение гемодиализа. Всех пациентов, а это около 40 человек, если не больше, перевели в амбулаторный центр «Диалам+». Т.е. на данный момент центр работает с перегрузкой, в ночную смену. Пациент приезжает к 11 часам вечера и уезжает в 4 часа утра домой. Персонал работает в круглосуточном режиме. Так не должно быть. Это тяжело для всех.
- Отразился ли как-то на пациентах коронавирус? Были ли они брошены или продолжали получать помощь?
- Нет, они не брошены. Всем кто нуждается, эта процедура предоставляется. Даже в ковид идет прием, но потоки там разделены: сначала «чистые» пациенты принимаются, потом «грязные». Я сама переболела ковидом, но ходила в отдельную смену, где были отдельные врач и медсестра, строго в масках, в сизах, а после каждой смены приезжали и обрабатывали полностью центр. На счет этого я очень благодарна центру, что нас не бросили.
- А у вас коронавирус протекал тяжело, говорят же, что у людей с сопутствующими заболеваниями совсем все плохо?
- У меня болезнь протекала в средней форме, в больницу меня не отправили, было амбулаторное лечение. Препараты мне доставили бесплатно и на гемодиализ сначала муж возил на машине, а когда пришел отрицательный тест, ездила на такси. Я приезжала строго к 11, ждала в машине, потому что из центра должны были все уйти, и сразу со входа шла в кресло. Все после меня отдавалось в обработку.
- Ваш супруг не заразился?
- Нет, но тоже сидел на карантине.
- Вы соблюдали рекомендации по соблюдению дистанции, ведь говорят, что вирус очень контагиозен?
- Нам сказали, что я должна находиться в отдельной комнате, но т.к. у нас дома ремонт, мы жили в одной комнате.
- Вы можете предположить, где вы заразились?
- Понятия не имею, я не ходила в магазины, т. к. понимаю, что нахожусь в зоне риска. У меня в смене на лечение девочка знакомая переболела пневмонией, но тест у нее был отрицательный.
- В 2017 году вы дозвонились до президента, почему вы решили обратиться напрямую к нему, ситуация была на грани?
- Я звонила на прямую линию президента Владимиру Путину по вопросу лекарственного обеспечения федеральных льготников и по поводу транспортировки пациентов на гемодиализ. Обратилась, потому что в тот момент я полгода не получала жизненно-важных дорогостоящих препаратов, ну и вопрос транспортировки очень важен, ведь это неотъемлемая часть самой процедуры гемодеализа. Как оказалось, президент в теме проблемы. В разговоре он сказал, что идет обсуждение вопроса домашнего гемодиализа. Это когда аппарат ставится дома и пациент сам себе проводит процедуру. Это широко практикуется заграницей, но в России этого нет, т.к. у нас нет такой законодательной базы.
- А в чем именно проблема добраться до центра на процедуру?
- Во-первых, работа общественного транспорта не соответствует индивидуальному графику процедуры. У нас у каждого свой график. Я, например хожу к пяти часам вечера, а заканчиваю в районе 11. Т.е. я уже домой на общественном транспорте не успеваю. Во-вторых, транспорт не всегда в шаговой доступности от самих центров гемодиализа. Ну и по решению верховного суда, транспортировка является неотъемлемой частью процедуры. Но этого очень сложно добиться.
- Что-то изменилось после этого звонка?
- Полностью этот вопрос не решен. По лекарствам, конечно, у нас уже нет таких сбоев, как это было раньше. Если и бывают задержки, но они уже не больше двух-трех дней. А с транспортировкой еще в полном объеме вопрос не решился. Хотя по решению федерального правительства, ее внесли в территориальную программу медицинского страхования, т.е. за счет региона. Но если, например, у региона нет денег, то пациентов не возят. Этот вопрос у нас пока висит в воздухе.
- А до звонка президенту вы публично указывали на эту проблему местным властям?
- Да, в 2015 году я устраивала пикет по поводу транспортировки и компания «Диалам+» заключила договор с транспортной компанией и нас на такси стали возить. Пациентов областной больницы не возят.
После звонка президенту ко мне обратились такие же как я пациенты и попросили, чтобы я вышла с обращением к правительству Орловской области об открытии в Орле дополнительного амбулаторного центра. В 2018 году я обратилась к губернатору, представила наши доводы. Я также общалась с представителями компаний о возможности открытия амбулаторных центров.
- К чему привело ваше обращение в региональное правительство?

- В 2019 году у нас в областной больнице поменялось оборудование, появились новые аппараты. Это огромный вклад и очень большой плюс для пациентов. Недавно стало известно, что у нас в городе появятся еще два центра. Компания «Фрезениус» организует центр на ул. Красноармейской, и еще один появится в район Веселой слободы от компании «Нефрос». И это хорошо, у людей должен быть выбор. Тем более, что с каждым годом число нуждающихся в гемодиализе растет. И появившийся выбор центров - это огромный плюс для тех, чья жизнь зависит от гемодиализа.
- И вот сейчас, когда вроде бы все наладилось, нет особых проблем с поставками лекарств, компании готовы открыть новые центры, появились другие проблемы, так?
- Да, компания «Фрезениус», которая на Красноармейской, уже должна была привезти оборудование и в августе планировалось открытие, но работу приостановили из-за жильцов дома, рядом с котором будет центр.
- Расскажите подробнее суть конфликта.
- Я не знаю, что там произошло, я узнала о нем из СМИ. Когда мы с пациентами прочитали статью, мы были в шоке, для нас это было как оскорбление. В ней говорилось, что основные пациенты центра — это носители гепатита и ВИЧ и их кровь якобы выбрасывают в мусорку у дома. Честно скажу, с гепатитом там единицы, а о пациентах с ВИЧ на гемодиализе я вообще не слышала. Наша кровь не может попасть никуда. При процедуре она циркулирует в замкнутой системе. После нас все расходные материалы утилизируются по всем санитарным требованиям. Ни в каком медицинском учреждении не может быть такого, чтобы шприц валялся в обычной мусорке.
- Людям все равно кажется такое соседство небезопасным.
- Ну, если говорить о чистоте и безопасности, то в этом доме давно работает круглосуточная ветеринарная клиника, в которую приводят животных с различными болезнями, но они почему-то не мешают, а пациенты этого центра - опасные и заразные.
- А могут ли центры подобного рода открываться в жилых домах?
- Да, в российском законодательстве нет такого закона, который бы запрещал размещение амбулаторных гемодиализных центров в жилых домах. К тому же здесь центр находится в пристройке, а не в самом доме. За эту компанию я могу сказать, что она делает все по СанПиН, по правилам. Это их неединственный центр, по всей России таких 75, но не думаю, что где-то были подобные проблемы. Если зайти на их сайт, то можно увидеть, что их центры в жилых домах.
- Вы хотите сказать, что страхи жителей этого дома напрасны?
- Я не понимаю жителей, которые против центра, и почему они полили грязью и центр, и его пациентов. Я считаю, что их страхи от незнания. Когда ты не сталкиваешься с проблемой, ты смотришь на нее, как на экран телевизора, а когда ты имеешь эту проблему в медицинской карте, то ты уже по другому о ней говоришь. У обычного человека почки работают 24 на 7, а у нас лишь 4 часа 3 раза в неделю и только благодаря аппарату искусственной почки. Нужно понимать, что гемодиализ — это единственная помощь больным, у которых не работают почки. Без этого аппарата наша жизнь невозможна. А пациентом центра может стать любой, от этого никто не застрахован. Как говорится, нет абсолютно здоровых людей, есть недообследованные. А если кому-то из ваших соседей или родственников потребуется гемодиализ, вы что выселите его из дома? Вот их пугает гепатит и ВИЧ. У нас в центре города СПИД-центр, туберкулезный центр — их что тоже за город на выселки отправить? Это все от невежества и незнания. Я бы попросила их не тормозить процесс открытия этого центра, потому что люди нуждаются в этом.
- Каково ваше видение ситуации, что вы предлагаете?
- Думаю, что если у жителей есть вопросы по центру, то надо идти на диалог. Если есть нарушения, то пусть компания исправляет, но пациенты не должны страдать. Они ждут открытия центра, для них это важно. Насколько я знаю, жильцы подали на компанию в суд. Ситуация с судом может затянуться, и медицинская помощь оказываться не будет. Вот у нас случилась пандемия, областная больница закрыта под ковид, пациенты ходят в ночь, но это же ненормально. Если бы этот центр открылся в августе, как планировалось, то мы бы разгрузили «Диолан», облегчили бы жизнь и пациентам, и персоналу. А сейчас мы сидим как на пороховой бочке.
- Получается, что вам приходится бороться не только с болезнью, но и с теми, кто вставляет палки в колеса?
- Да, у нас вся жизнь борьба. Мы боремся за качество, за саму услугу, за транспортировку, за лекарства.

- Чтобы было, если бы в Орле не было второго центра или у него не было бы возможности взять такой большой объем новых пациентов?
- Когда началась пандемия, многие задумались, а куда бы мы пошли, ведь областная больница закрыта? Это даже страшно представить. А если бы в центре в этот период что-то поломалось? Именно поэтому в городе должен быть не один и не два центра. Уж пустыми они точно стоять не будут.